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脳性麻痺と診断されて現在当院に通院されている患者様へ

2004年1月1日から2013年12月 31日の期間に出生し、
脳性麻痺と診断されて現在当院に通院されている患者様へ

【脳性麻痺児の実態把握に関する疫学調査(多施設共同研究)の実施について】


 当院小児科は「脳性麻痺児の実態把握に関する疫学調査(多施設共同研究)」という鳥取大学が行う調査研究への協力を行う予定です。この研究は、脳性麻痺の患者さんの発生数と重症度を調べることを主な目的としています。そのため、当院を受診した脳性麻痺の患者さんの力ルテ等の臨床情報(出生時の状態やその後の発達や運動能力など)を鳥取大学に集約させていただきます。
以下の内容を確認してください。

  • 今回の調査研究は、2004年1月1日から2013年12月31日の期間に出生し、脳性麻痺と診断されて現在当院に通院されている患者様の力ルテと頭部画像、検体(血液、尿)検査などが対象です。
  • 過去の力ルテと検査データを使用する研究であり、新たな検査や費用が生じることはなく、患者さんの負担並びにリスクはありません。また、患者さんへの直接的な利益もありませんが、 研究の成果は、将来の周産期医療や脳性麻痺児に係わる医療施策の立案・評価の基盤となるものです。なお、データを使用させていただいた患者さんへの謝礼等もありません。
  • 使用するデータは、個人が特定されないよう匿名化を行い、個人情報に関しては厳重に管理します。また、研究で使用したデータは、当該研究の結果の最終の公表について報告された日から5年を経過した日まで保管します。保管期間終了後は、匿名化のうえ適切な方法で廃棄します。
  • 調査研究の成果は、学会や科学専門誌などの発表に使用される場合がありますが、名前など個人を特定するような情報が公表されることはなく、個人情報は守られます。
  • 調査研究の結果、特許などの知的財産が生じる可能性もございますが、その権利は鳥取大学に帰属し、患者さんには帰属しません。
  • この調査研究は、公益財団法人日本医療機能評価機構からの研究委託費のもと、東京大学と徳島大学と鳥取大学で行っており、特定の企業・団体等からの支援を受けて行われるものではなく、利益相反状態にはありません。
  • この研究に関して、研究計画や関係する資料をお知りになりたい場合は、他の患者さんの個人情報や研究全体に支障となる事項以外はお知らせすることができます。研究全体の成果につきましては、ご希望があればお知らせいたします。
  • この調査研究は鳥取県立中央病院倫理審査委員会で審査され、病院長の承認を受けて行われます。研究期間:2017年3月 ~ 2021年11月14日まで
  • もし、今回のデータ使用について同意をいただけない場合には、平成30年2月28日までに、 お手数ですが下記の問い合わせ先まで連絡ください。また、同意の有無が今後の治療などに影響することはございません。

【問い合わせ先】 鳥取県立中央病院小児科
  宇都宮靖、戸川雅美 TEL:0857-26-2271

 この調査研究は、今後の医療の発展に資するものですので、ご理解ご協力のほど、何とぞ、よろしくお願いいたします。