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難病対策

難病とは、

原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

として定義されています。
鳥取県では、難病患者の皆様の療養生活を支援するために様々な施策を実施しています。


  

【指定医(指定医の勤務する医療機関)】令和6年4月1日から指定難病の追加、診断基準等・臨床調査個人票の様式改正

○ 指定難病の追加
  令和6年4月1日から指定難病が3疾病追加となります。

告示番号   疾病名
 339  MECP2重複症候群
 340  線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む。)
 341  TRPV4異常症

    ※ 338疾病が341疾病に増加

○ 指定難病の疾病名変更
  令和6年4月1日から指定難病の疾病名が変更されます。

 告示番号  変更前疾病名 変更後疾病名 
 54  成人スチル病  成人発症スチル病
 121  神経フェリチン症  脳内鉄沈着神経変性症
 123  禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症  HTRA1関連脳小血管病
 126  ペリー症候群  ペリー病
 167  マルファン症候群  マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群

○ 診断基準及び重症度分類の改正

   令和6年4月1日から診断基準及び重症度分類が改正されます。(338疾病のうち191疾病)
   概要は次のとおりです。
    指定難病診断基準等の改正概要 (pdf:523KB)

○ 臨床調査個人票(診断書)の様式改正
   令和6年4月1日から臨床調査個人票(診断書)の様式が改正されます。(全部の疾病)
   概要は次のとおりです。
    指定難病臨床調査個人票の改正概要 (pdf:646KB)

○ 改正後の「診断基準及び重症度分類」「臨床調査個人票」(診断書)
   厚生労働省ホームページ参照

      厚生労働省 指定難病 

【患者様・ご家族の方】令和5年10月1日から医療費助成開始時期の遡り

○ 令和5年10月1日から医療費助成制度が変わり、助成の開始日が、申請日から「重症度を満たしていることを診断した日等」へ遡りできることとなりました。ただし、遡り日は診断等の日と申請日から1か月前の日のうち、いずれか遅い日となります。

○ ただし、臨床調査個人票の受領に時間を要した、診断後にすぐに入院した、大規模災害に被災したなど、診断日から1月以内に申請を行わなかったことについてやむを得ない理由があるときは、最長3か月となります。

○ 令和5年10月1日より前の医療費については、助成の対象となりません。

○ 患者様の希望日まで支給開始日が遡れるとは限りません。なるべく早く所管の保健所に申請をお願いします。

○ 受給者証の有効期間内に更新申請をしなかった患者様が支給認定開始日を遡り、支給認定有効期間が切れ目なく続いた場合、更新申請として扱うことができます。新規用・更新用のどちらの臨床調査個人票(診断書)を作成するか判断に困る場合は、所管の保健所までお問い合わせください。

     詳細は厚生労働省お知らせご覧ください。>>>厚生労働省お知らせ(医療費助成前倒し) 

【指定医(指定医の勤務する医療機関)】令和5年10月1日から臨床調査個人票の様式改正

○ 令和5年10月1日から臨床調査個人票の様式が改正されます。改正内容は、診断年月日(記載内容を診断した日)の記載欄が追加されたことのみです。患者様の医療費助成開始日の判定に必要ですので、必ず記載をお願います。

○ やむを得ず、改正前の臨床調査個人票を使用する場合は、備考欄や余白等に、診断年月日の記載をお願いします。記載がない場合には、診断日をお問い合わせすることがありますのでご協力をお願いします。

○ 患者様の希望日まで支給開始日が遡れるとは限りません。なるべく早く所管の保健所に申請する患者様にご案内をお願いします。

○ 受給者証の有効期間内に更新申請をしなかった患者様が支給認定開始日を遡り、支給認定有効期間が切れ目なく続いた場合、更新申請として扱うことができます。新規用・更新用のどちらの臨床調査個人票(診断書)を作成するか判断に困る場合は、所管の保健所までお問い合わせください。

   ※ 詳細は厚生労働省お知らせをご覧ください。>>>厚生労働省お知らせ(診断書様式改正)

   ※ 改正臨床調査個人票のファイルは厚生労働省ホームページ参照

       https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html


   ※ 厚生労働省・難病対策(外部リンク)
  

【指定医療機関】難病指定医療機関の更新

医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護等介護事業所)が、特定医療(指定難病)の公費負担診療をするためには、県の難病指定医療機関に指定される必要があります。指定の有効期限は6年ですので、期限までに更新手続きが必要です。
         詳しい手続きについては、こちら(指定医療機関の更新)をご覧ください。

【指定医】難病指定医の更新

特定医療(指定難病)医療受給者証の交付申請に必要な診断書(臨床調査個人票)の作成にあたっては、難病指定医(協力難病指定医)の指定を受けている医師が記載する必要があります。
当該指定の有効期限は指定から5年のため、期限を迎えられる場合は更新手続きが必要です。

詳しい手続きについては、こちら(難病指定医の更新) をご覧ください

【指定医】難病指定医等のオンライン研修の開始

本県では、令和2年度から難病指定医(専門医の資格を有する方を除く。)及び協力難病指定医の研修については、厚生労働省の「難病指定医向けオンライン研修サービス」を活用して実施することとしました。次のリンク先を参照してください。    
      難病指定医オンライン研修について  

【指定医療機関・指定医(指定医の勤務する医療機関)】指定難病および小児慢性特定疾病に係る診断書のオンライン化

〇現在国が構築している、難病指定医、協力難病指定医及び小児慢性特定疾病指定医が作成する診断書(臨床調査個人票及び医療意見書)のオンライン入力化についての情報を掲載しています。

○診断書のオンライン登録をするためには、指定医(協力難病指定医含む。以下同じ。)ごとに、ID・パスワードが必要になります。ID・パスワードの発行申請の受付を開始しましたので、診断書のオンライン登録に御協力いただける医療機関は、次のリンク先の記載に従って申請をお願いします。

     診断書オンライン化

〇本県では国の補助制度を活用して、診断書のオンライン登録に向けた院内システムの改修及び機器の導入等に必要な経費を補助する事業を実施することとしました。

     補助制度

  

指定難病に関する医療費助成制度について

  

最後に本ページの担当課    鳥取県福祉保健部
             健康医療局 健康政策課

    住所  〒680-8570
             鳥取県鳥取市東町1丁目220
    電話  0857-26-72270857-26-7227    
    ファクシミリ  0857-26-8726
    E-mail  kenkouseisaku@pref.tottori.lg.jp

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