医療的ケアが必要な児童等の地域生活支援

医療的ケアが必要な児童等の地域生活支援に関するニーズ調査結果

 医療的ケアが必要な児童や障がい、慢性的な疾患を抱えている児童等(以下「医療的ケア児等」という。)、またそのご家族が安心して地域で生活を送るための支援体制の構築について検討していくため、日常の医療的ケアや療養の状況等について把握するよう、アンケート調査を実施しました。

対象者

【20歳未満】
(1)鳥取県の「小児慢性特定疾病医療費医療受給者証」または「特定医療費(指定難病)
   医療受給者証」をお持ちの児童等(0歳から20歳未満の者)とそのご家族
(2)市町村から障がい福祉サービス等の認定を受けている児童等(0歳から20歳未満の
   者)とそのご家族
【20歳以上】
 難病や慢性的な疾病を抱えておられる20歳代から30歳代までの者で、ご本人かご家族が患者会や家族会(またはそれに類似したネットワーク)に参加している者

調査人数

【20歳未満】
 638人 回収数207人(回答率32.4%)
【20歳以上】
 50人 回答数15人(回収率30.0%)

調査時期

平成28年10月27日(木)~平成28年11月16日(水)

調査方法

郵送、配布

結果概要

【20歳未満】
○医療的ケアを「必要とする」が3割以上、必要なケアの内容は「たん吸引」「経管栄養(胃ろうを含む)」「酸素吸入」「ネブライザーによる吸入」等が上位となっている。
○支援に係る意見・要望では、相談窓口の充実、福祉サービス(ショートステイやデイサービスなど)の訪問看護の利便性の向上が多く、保護者や家族が抱える負担感の軽減が求められている。
○「災害発生時の対応」について、「避難方法について話し合っているか」との問いには、全体の半数が「話し合っていない」と回答があり、また医療的ケアが必要と回答している者(保護者)の約7割が「避難時の協力者や支援者(団体)がいない」と回答があった。

【20歳以上】
○医療的ケアを「必要とする」が3割弱あり、必要なケアの内容は「人工呼吸器」「体位変換」等が上位となっている。
○「災害発生時の対応」について、行政や地域からの支援を約半数が「必要」と答えている。
○障がい等がある人が地域の中で安心して生活していくためには、「必要な時に十分な介助や支援が受けられること」「障がい等がある人もない人も共に安心して暮らせる社会の実現」等が必要だと答えている。

報告書

医療的ケアが必要な児童等の地域生活支援に関するニーズ調査(20歳未満)【概要】

医療的ケアが必要な児童等の地域生活支援に関するニーズ調査(20歳未満)

医療的ケアが必要な児童等の地域生活支援に関するニーズ調査(20歳以上)

医療的ケアが必要な児童等の地域生活支援

小児在宅支援センター

 鳥取県と日本財団が共同設置している「日本一のボランティア推進県」プロジェクトにおける「難病の子どもと家族の地域生活支援」の事業の一環として、鳥取大学医学部付属病院に開設しました。
 難病の子どもと家族の地域生活を支援するため、小児在宅ケア対応ができ、関係機関と連携できる人材を養成しています。

 ⇒詳しくはこちらをご覧ください。

 

小児慢性特定疾病児童等の相談窓口 

 慢性的な疾患にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整その他の事業を行う「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています。
 
 この度、事業の一環として、相談窓口を鳥取大学医学部付属病院に開設しました。
 療養や日常生活に関することなど、お困りごとなどお気軽にご相談ください。「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」が対応します。

 ⇒詳しくはこちらをご覧ください。