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ポルフィリン症について

ポルフィリン症とは

 ポルフィリン症は、血液中の酵素の一部が欠損して起こる疾患で、何らかの誘因(ストレス、薬物、妊娠、日光暴露)が加わって発症することとされています。
 主に、「急性ポルフィリン症」と「皮膚ポルフィリン症」に大別されます。

 また、ポルフィリン症は主に遺伝性疾患で、その治療方法は解明されていません。

●主な症状 
「急性ポルフィリン症」=神経症状及び精神症状(腹痛・発熱・うつ・知覚障害 等)
「皮膚ポルフィリン症」=日光過敏性皮膚症状及び肝障害(水疱・潰瘍・色素沈着 等)

ポルフィリン症の難病指定

 鳥取県では、ポルフィリン症が、難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号)に基づく指定難病に指定されるよう、「全国ポルフィリン代謝障害友の会さくら友の会」の「ポルフィリン症の難病指定を求める請願」への署名に協力し、あわせて国へ要望してきましたが、平成27年5月13日付告示により指定されました。

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